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'tellissima'.
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Bologna Lucia e Rebecca sono nate a fine giugno. Via libera dal Tribunale
Siamesi con un solo cuore I medici prendono tempo
La separazione provocherà la morte di una delle due
BOLOGNA - Quando sono nate, il giovane padre era lì e l' hanno visto sospirare e sorridere. Le due gemelline siamesi che l' équipe medica del Sant' Orsola di Bologna stava monitorando da mesi nella pancia della mamma erano finalmente venute alla luce. Quel giorno di fine giugno non hanno neppure fatto in tempo a vagire perché sono state subito intubate, ma bisogna immaginare qualcosa di molto piccolo, non tubi, cannucce. Due chili e mezzo in tutto, una spanna di lunghezza e quella mostruosa anomalia: un solo cuore, grande come una noce, un solo fegato, una parte di intestino in comune e il tronco che le univa e le unisce. Perché Lucia e Rebecca hanno già tre settimane e pesano ora quasi 3 chili e mezzo. Sono figlie di una giovane coppia dell' Emilia-Romagna che le ha desiderate nonostante fosse a conoscenza dell' immenso problema a cui andavano incontro. Per loro, buoni cattolici, Rebecca e Lucia sono comunque un dono di Dio, due amorevoli batuffoli. Per la quarantina di dottori e la decina di infermieri che stanno seguendo e studiando il caso, si tratta di un fenomeno scientifico unico e terribilmente complesso: gemelle toraco-onfalopaghe, fuse nel torace e nell' addome. «Per me è come un frutto immaturo», ha semplificato ieri il primario Mario Lima. A lui è stata affidata la regia del caso Rebecca-Lucia. Le sue non saranno decisioni facili da prendere. Perché una delle due dovrà necessariamente «soccombere» per mano medica, nel tentativo di salvare almeno una vita. Rebecca o Lucia: «Quando il quadro clinico peggiorerà al punto di mettere in pericolo la vita di entrambe, opereremo per dare la possibilità di non morire a una della due». Cerca parole delicate, il primario, ma la scelta è quella ed è dura: chi uccidere? A chi dare un' altra possibilità? E qui naturalmente la faccenda si complica e si mescola alle questioni morali, etiche, culturali e anche tecniche. «Bisognerà scegliere sulla base delle probabilità di sopravvivenza». Anche qui, termini misurati. La sostanza è ancora una volta pesante: vivrà, se vivrà, la bimba più forte. E anche per la «fortunata» le probabilità di resistere sono esili: venti per cento. Insomma, una vicenda palpitante, dove pare che i soli a mostrarsi sereni siano i due ragazzi, come li ha chiamati il professor Lima. «Sono straordinariamente coraggiosi, quieti e direi anche felici. Hanno qualcosa da insegnare questi giovani», ha precisato tradendo un po' le sue idee in merito alla morale. Il papà e la mamma hanno deciso di non interrompere la gravidanza. «Per la vita», ha rilanciato lui, che è già intervenuto sulle gemelline per sistemare l' intestino, troppo gonfio e alto. Nei prossimi giorni toccherà al cuoricino: «Dev' essere più resistente perché loro possano crescere di peso. Vogliamo posticipare il più possibile il giorno dell' inevitabile separazione». Da Roma Ignazio Marino, chirurgo e presidente della commissione parlamentare d' inchiesta sul Servizio sanitario, fa sapere: «Personalmente non me la sentirei ad intervenire, già sapendo che una bambina sarebbe sacrificata». Fin qui l' aspetto emozionale. Poi c' è il percorso amministrativo, non meno complicato. Sono stati interessati il Comitato di bioetica dell' Università e il Comitato etico indipendente del Sant' Orsola. Il primo si è espresso ieri: si dovrà intervenire solo quando il pericolo di vita è grave e immediato. È stato chiesto un parere anche al Tribunale per i minorenni e uno alla Procura della Repubblica della stesso palazzo. Entrambi hanno già detto sì: i genitori hanno la facoltà di dare un consenso e l' équipe ha il diritto di applicare il protocollo del Comitato. Tutto per quei corpicini in lotta per la vita. «Mi stanno togliendo il sonno». Andrea Pasqualetto RIPRODUZIONE RISERVATA **** Dal Perù a Palermo I precedenti 1 null Un altro caso in Sicilia 2 Le sorelline dell' Arizona 3 Nel 2000, Marta e Milagros (sotto, foto Ansa) , peruviane di 4 mesi con un unico cuore e due ventricoli, muoiono a Palermo, durante l' intervento. Molte le polemiche: l' operazione doveva salvarne solo una Nel 2001, a Palermo, nascono Sara e Maria Eleonora. Le due bambine condividono cuore e fegato. È il caso più simile a quello di Bologna. Muoiono a 3 mesi, prima di essere operate Nell' agosto del 2010, le gemelline americane Emma e Taylor Bailey, 4 anni e un solo cuore, muoiono durante un' operazione preliminare a quella per il doppio trapianto cardiaco. La scheda Il quadro Le sorelline sono nate al policlinico di Bologna Sant' Orsola-Malpighi a fine giugno. Il peso complessivo alla nascita era di 2,5 chilogrammi, mentre adesso è salito a 3,450. Hanno in comune fegato, intestino e cuore, che ha una malformazione L' intervento Il Comitato Etico del policlinico darà l' ok alla separazione solo in caso di pericolo. La bimba più debole non resisterebbe, l' altra avrebbe il 20% di possibilità di sopravvivere.
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Vittoria!.
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dal sito: http://bologna.repubblica.it/cronaca/2011/...iglie-19442898/
CRONACA
"Non è una scelta di fede
sono solo le nostre figlie"
Parla il padre delle gemelle unite dal cuore nate al Sant'Orsola di Bologna: "Per l'intervento totale fiducia nei medici". Il chirurgo: "Si farà l'operazione con buone possibilità di riuscita, altrimenti rinunceremo"
di MICHELE SMARGIASSI e LUIGI SPEZIA
BOLOGNA - "Piccole così e dentro la pancia, o alte un metro, per noi non cambia nulla: sono esseri umani, sono bambine, basta questo". Mette il pollice e l'indice a C, poi il palmo orizzontale, si aiuta coi gesti, anche perché dietro quel sorriso disarmante per qualche attimo passa un'ombra e la voce non vuole saperne di uscire. È davvero un ragazzo il papà di Lucia e Rebecca, nonostante un velo di barba sembra più giovane dei trentacinque anni o giù di lì che deve avere, e vestito così, con pantaloni corti, sandali e la maglietta di un'associazione di solidarietà ha l'aria del caposcout.
È uscito di casa, in fondo al paese, per togliere la macchina dal sole. Fra un po' forse dovranno mettersi in viaggio per Bologna, per vederle ancora una volta, solo per vederle, perché "non c'è altro da fare adesso". Si ferma, stringe la mano dei cronisti perché è una persona educata, non perché abbia voglia di parlare. Dal primo piano della casetta bianca giungono voci di bambini e i rumori di stoviglie di una colazione casalinga. "Sapevamo che prima o poi la notizia sarebbe uscita, ma non vogliamo dire nulla a nessuno, non vogliamo che nessuno venga a chiederci nulla, per favore non fateci trovare la gente e i fotografi davanti alla porta, abbiamo altri due figli e dobbiamo tutelare la loro serenità. E poi cosa c'è di più da dire?". Non so: desideri, speranze, scelte. Le scelte che si dovranno fare, che nessuno vuole fare ora. Gli unici ad aver fatto una scelta finora siete stati voi. "Non c'è stato nulla da scegliere. Era ovvio che saremmo andati fino in fondo". Nessuna differenza con i due figli che già hanno. Vista l'ecografia, non avete chiesto una pausa per riflettere? "Solo qualche consulenza per capire quali sarebbero stati i passi successivi da fare. Ma quando le abbiamo viste in quell'immagine, erano già le nostre figlie". Ci vuole una grande forza d'animo, una grande convinzione, una grande fede forse. "No, non è questione di religione. Io poi non è che sia così..." e con le mani diritte davanti a sé fa il gesto di chi poggia una scatola su uno scaffale. Come a dire: non così inquadrato. "Mia moglie ha più legami di me".
Lei è in contatto da tempo con l'Associazione Papa Giovanni XXIII di Rimini, quella di don Oreste Benzi. Da loro hanno avuto anche, per qualche tempo, un bambino in affidamento. L'associazione fa opera di sensibilizzazione per l'accoglimento della vita e aiuta le coppie di fronte ad una maternità difficile. Sul sito, c'è la frase di Don Benzi: "Ogni bimbo che nasce è il sorriso di Dio sull'umanità". Avete chiesto conforto anche a loro, magari? "È stata una scelta tutta nostra - risponde il padre delle gemelline -. Una questione di umanità, di sentimenti umani, di rispetto per la vita". E adesso? "Noi abbiamo una grandissima fiducia nei medici che ci assistono. Sono stati straordinari e ci hanno fatto anche il dono di sollevarci da molte preoccupazioni materiali". Ci hanno protetto, per questo non abbiamo nulla da dire, parlate coi medici". Se ci saranno decisioni difficili da prendere, le prenderanno loro? "Le prenderemo insieme. Ma noi ci fidiamo del loro giudizio. Ora, mi creda, non c'è altro da dire, davvero".
Sarà una vicenda ancora lunga, quella di Lucia e Rebecca. Dal momento della nascita, ormai quasi un mese fa, hanno preso un chilo e questo rende più ottimisti i chirurghi, ma non si nascondono che è quasi disperata l'impresa di salvarne almeno una. Le condizioni sono stazionarie, oggi sarà diramato un nuovo bollettino medico. Tutto è appeso ad un piccolo strano cuore che fa vivere due bambine. Il professor Gaetano Gargiulo, cardiochirurgo pediatrico di fama mondiale, è pronto a eseguire un intervento "che comporta dei rischi" su questo cuore "affetto da una cardiopatia complessa", prima di decidere se dividere le due gemelle e cercare di salvarne almeno una, ma con poche certezze. "Non sento l'obbligo di procedere alla separazione a tutti i costi, per dare una risposta ai genitori o ai commentatori - dice con franchezza il professor Gargiulo -. Dobbiamo valutare la probabilità di riuscita dell'operazione e di sopravvivenza della bimba alla quale il cuore rimarrà. Si farà l'operazione se avremo buone possibilità di riuscita, ma se le probabilità saranno pari a zero, rinunceremo".
(22 luglio 2011)
...non so come commentare....è una di quelle notizie che mi lascia con il fiato sospeso.... -
'tellissima'.
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sono solidale con i genitori.
avrei fatto la stessa scelta..... -
Vittoria!.
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07/09/2011 - BOLOGNA, DOPO DUE MESI DI AGONIA E CURE DISPERATE
Morte le gemelline siamesi
Le condizioni si erano aggravate I medici: impossibile provare a separarle
BOLOGNA
Non ce l’hanno fatta Lucia e Rebecca, le gemelline siamesi unite per il torace e l’addome nate con unico cuore e un fegato fuso a fine giugno al policlinico Sant’Orsola di Bologna. L’estrema gravità delle loro condizioni è stata certificata dal bollettino emesso ieri sera, quando i medici hanno sottolineato il «progressivo e incalzante quadro di aggravamento delle condizioni generali, con modesta risposta ai trattamenti». Condizioni precarie che non lasciavano spazio ad ulteriori atti terapeutici, «che - spiegavano i medici - si mantengono protettivi e proporzionati alla risposta clinica». E, soprattutto, gli accertamenti diagnostici avevano «mostrato progressivamente le difficoltà di un intervento di separazione», a causa di «malformazioni particolarmente complesse di molteplici organi e apparati».
Le condizioni delle piccine si erano aggravate una prima volta il 29 luglio, soprattutto per la funzione ventilatoria, «con difficoltà a mantenere un equilibrio degli scambi gassosi e del metabolismo», come spiegava un imprevisto bollettino sanitario. I medici avevano dovuto potenziare già da alcuni giorni le cure intensive, per garantire il mantenimento delle funzioni vitali: il sostegno era risultato efficace, poi la situazione si era aggravata.
Le gemelline già nei primi giorni di vita erano state operate all’intestino dal chirurgo Mario Lima, che aveva inserito una patch sintetica per chiudere l’addome ed evitare un rigonfiamento che potesse comprimere i minuscoli polmoni. L’obiettivo era quello di agire sulla malformazione del cuore e stabilizzare le funzioni respiratorie, per guadagnare tempo, farle crescere il più possibile, aumentare il peso (2,5 kg alla nascita, premature alla 30/a settimana) e così le poche probabilità di salvezza per una delle due. Questa è stata la strada suggerita dal comitato di bioetica dell’università di Bologna, oltre che dai medici.
A favore dell’intervento per la divisione si era espresso monsignor Rino Fisichella, presidente del Pontificio Consiglio per la Nuova evangelizzazione. I genitori, una coppia del Ravennate con altri due bimbi in tenera età, avevano già saputo dopo un’ecografia che le figliolette erano unite, ma avevano comunque deciso di portare a termine la gravidanza.
Una preghiera per queste due piccole anime e per la loro famiglia
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simanto.
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Ho sentito la notizia in radio poco fa!
Un pensiero speciale a loro ed ai genitori!.
Bologna Lucia e Rebecca sono nate a fine giugno. Via libera dal Tribunale |