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reg.
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Vi scrivo oggi con il cuore colmo di angoscia, di preoccupazione, di tanta sofferenza…
Dagli ultimi esami fatti sulla famiglia di mia sorella sono risultati positivi anche mia sorella e mio nipote.
Oggi d'urgenza è stata ricoverata una mia zia per farle accertamenti di questo tipo.
Poi... poi penso si faranno su di noi, i miei genitori per primi, me, i miei bimbi...
Siamo tutti sottosopra.
E' una forma di mutazione genetica rarissima e da poco è stato scoperto il gene che ha subito la mutazione.
Ora siamo tutti sottosopra…. non so nemmeno descrivere i nostri stati d’animo…
Non esiste cura... non c'è letteratura... c'è solo ricerca per ora... solo quella... e poi... poi ci sono tutti i nostri bimbi, i miei nipoti e i miei figli.... io penso solo a loro…
Pregate tanto per noi... se potete.
Vi voglio bene
REG. -
Eos2.
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Reg, che dire, una mia preghiera non mancherà di certo.
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luanina.
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reg tesoro un abbraccio di cuore e che tutto vada benone....
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la_frago_la.
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ti penso reg... xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx . -
cc1960.
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Reg, tesoro io sono sempre qui per voi.
Se poi in privato ti va di dirmi il nome della mutazione e il gene interessato, proverei a fare una ricerchina anche io sui database che ho a disposizione, per vedere se trovo qualcosa.
Edited by cc1960 - 12/6/2006, 10:42. -
mammucca.
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tanti abbracci . -
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Reg, un abbraccio forte con il desiderio che tutto vada per il meglio. Di cuore, Laura . -
donaflor.
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omamma, Reg, ti abbraccio fortissimissima, e ti invio tutti i miei pensieri più positivi..
un bacione
Fra. -
babbodichiara.
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io non so pregare... ma se conta qualcosa l'energia dei pensieri positivi... ve la dò tutta, oggi come ieri...
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Indira.
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Tieni duro Reg, non fasciarti la testa, ancora non è detto niente, positiva per favore!!!!!!
Un incrocio gigantesco da parte mia............... -
Liù71.
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Oddio Reg.. immagino l'angoscia...
Pregherò per voi e vi sono tanto vicina
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Marte71.
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reg pregherò tantissimo per voi! nel frattempo vi abbraccio tutti fortissimamente! . -
tellissima.
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facci sapere...
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reg.
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Grazie, sto piangendo, da una parte è la liberazione di questo buio che per anni ci ha avvolto, dall'altra la paura di questa luce, poi.... come mamma e come zia non posso non pensare ai più piccoli...
Mi continuo a dire che se è così rara non si manifesterà in forma evidente, con sintomi in più di un familiare... lo spero....
Se poi penso a mia sorella... anche lei... e chi sosterrà mia nipote? E il fratellino???
E' vero, non mi devo fasciare la testa, ma è difficilissimo. Mercoledì ricoverano mia sorella, e chiederà meglio. Poi giovedì io avrò un colloquio con la pediatra e la farà mettere in contatto con i medici di questo centro di ricerche.
Ora non mi viene in mente altro... Ho detto che voglio far fare subito gli accertamenti sui miei bimbi e mi hanno già buttato lì che costano parecchio e quindi non si fanno su tutti... Io so che voglio certezze, i miei bimbi hanno una vita davanti e non mi fermeranno gli aspetti economici...
Carla ora ti scrivo il poco che so.... contavo su di te, lo speravo proprio...
Ieri pensavo proprio a te e dicevo.... io posso contare su una persona preziossissima nel forum... grazie grazie infinite!
E a tutte un immenso abbraccio..... è debole ora, ma è vero!. -
Liù71.
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Ti abbraccio forte Reg... .