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agua3.
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Succede anche questo....…
Cristian è nato a Roma il 24 dicembre 2003, un bambino bellissimo ma con problemi cardio-respiratori, trasferito immediatamente in terapia intensiva e il giorno seguente trasportato al Bambin Gesù dove ha subito il primo intervento chirurgico per aiutarlo nell’avacuazione del meconio, seguìto poi da altri 15….trasfusioni e tante altre piccole grandi torture… per capire l’origine dei suoi problemi, dopo 17 mesi di ospedale Cristian è passato sotto la cura del prof. Nigro (ricercatore scientifico) esperto nella cura del CMV (Cytomegalovirus). Si tratta di un virus della famiglia degli Herpesvirus che se contratto da soggetti con un normale sistema immunitario non arreca danni ma ci si immunizza, se al contrario colpisce soggetti immunodepressi (come ad esempio un bambino che ovviamente non ha un sistema immunitario al massimo) può avere gravi conseguenze: cecità, sordità, problemi ossei, disfunzioni gastro-intestinali etc… senza contare tutte le conseguenze annesse e connesse al sistema immunitario in deficit, anche un semplice raffreddore può essere molto pericoloso!
La situazione ad oggi è questa:
ENTEROCOLONPATIA EMORRAGICA CRONICA, GASTROENTERITE EOSINOFILA DEL BULBO DUODENALE CRONICA E LINFOADENOPATIA MESENTERIALE ASSOCIATI A IPERTRANSAMINASIMIA, LINFOCITOSI, REFLUSSO GASTROESOFAGEO, ERNIA IATALE DA SCIVOLAMENTO, EPSTEIN BARR E CYTOMEGALOVIRUS NEL PLASMA CON FOLLICOLI IPERPLASTICI, IPERTONO DEL CANALE ANALE (per il quale ha subito ripetuti interventi chirurgici), ACCENTUAZIONE DELL’INTERSTIZIO POLMONARE IN AREA PARACARDIACA DESTRA, BRONCHITE ASMATIFORME CRONICA, POSITIVITA’ DEI RAFT ALLERGICI AL LATTE VACCINO E PROTEINE E DEFICIT DI IMMUNOGLOBULINE (somministrate ogni 20 gg. X via endovenosa). SCARSO ACCRESCIMENTO, RIFIUTO DEL CIBO E RALLENTAMENTO CRESCITA STRUTTURA SCHELETRICA (Corrispondente oggi a quella di un bambino di un anno a mezzo)
Cristian viene alimentato a mezzo di sondino naso-gastrico mediante pompa inibitoria.
Esiste un farmaco (il valganciclovir) in grado di essere captato dai recettori del sistema immunitario e trasformato in “anticorpo”, tale medicinale viene prodotto da due Industrie Farmaceutiche e dispensato gratuitamente dal S.S.N. ai malati di HIV e a coloro cha hanno contratto il CMV a seguito di trapianto di organo solido da donatore infetto. Stop. Per tutti gli altri casi non è prevista la prescrizione del farmaco.
A Cristian, come ad altri bambini, è stato somministrato il farmaco (che ha un nome commerciale diverso) ed il risultato è stato un miglioramento nei valori delle analisi nonché un recupero della funzionalità visiva e auditiva.
La somministrazione del farmaco è avvenuta in maniera off-limits, nel senso che il piano terapeutico non è stato riconosciuto dal S.S.N. e i genitori hanno dovuto acquistare e acquistano tutt’ora il farmaco (tra l’altro non vendibile x legge) per “vie traverse”… alla cifra di € 2.190 ogni 21 gg.!!!!
Alcuni bambini sono morti nel frattempo.
Ora (1 settimana fa) è stato istituito un Comitato per le Malattie Citomegaliche infantili pre e post natali (il Co.M.I.C.), con lo scopo di raccogliere fondi per sostenere economicamente le famiglie che si trovano a combattere con tale malattia, per aiutare la ricerca e soprattutto x cercare di far riconoscere tale malattia ed il relativo piano terapeutico al fine di ottenere il farmaco in forma pediatrica e soprattutto in forma GRATUITA.
c'è una carta poste pay per chi volesse aiutare, ma invierò i dati in privato a chi lo desiderasse...
ho messo questo post per far conoscere anche questa brutta malattia che purtroppo esiste.... -
patpat.
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leggere questo articolo mi ha fatto venire un tuffo al cuore... mica riuscivo ad andare in fondo... io mi sono fatta tutta la mia prima gravidanza con le igg e le igm del CMV positive.. (ossia da prima lettura prima infezione, la + virulenta, in corso) e anche se da ulteriori approfondimenti risultò che l'infezione in realtà era pregressa alla gravidanza e il feto non rischiava, io mi sono fatta otto mesi da incubo aspettando che la mia gravidanza finisse da un momento all'altro e quando mi hanno messo mia figlia sul petto appena nata e continuavamo a dirmi che era sana, io continuavo a chiedere che le controllassero il cmv.. e non ci credevo che stesse bene.. ricordo che quando alla fine realizzai avevo solo la forza di piangere..
sarò felice di fare quel che posso per qeusti cuccioli sfortunati... hai mp. -
agua3.
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sei veramente molto dolce... . -
augari.
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Grazie Agua 
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agua3.
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per tutti coloro abitano a roma..
Domenica 29 ottobre
presso il ristorante "da Pasqualino al Colosseo"
Via dei S.S. Quattro, 66
si terrà il pranzo di beneficienza per aiutare Cristian e gli altri bimbi che, come lui, combattono contro il Cytomegalovirus....
ACCORRETE NUMEROSI!!!!
in mp darò il num di cell utile per prenotare e chiedere informazioni..
Antipasto di AFFETTATI E FORMAGGI CON BRUSCHETTE
Assaggio di PRIMI PIATTI: Rigatoni all'Amatriciana, Fettuccine ai porcini
Secondo piatto: grigliata di carne mista
Contorni: Patate al forno e insalate
Bevande: Acqua e Vino
dolce: ...della casa...
con solo €30..mangerete ed aiuterete cristian..
poco..vero?
grazie da parte di cristian e di tutti i bimbi che come lui soffrono di questo male...
Edited by agua3 - 26/10/2006, 11:55.
Malattie Citomegaliche infantili pre e post nataliper Cristian e gli altri bimbi |